Strona głównaKrólewskie Miasto Darłowo
Królewskie Miasto Darłowo
Na skróty
Darłowo, 21 kwietnia 2009 roku
W dniach 20 - 27 kwietnia 2009 r. w Ośrodku „Róża Wiatrów" w Darłowie odbywa się II Zjazd Integracyjno - Edukacyjny połączony z omówieniem i zastosowaniem rehabilitacji dla dzieci chorych na zespól Dandy-Walkera.
W zjeździe organizowanym przez Fundację chorych na zespół Dandy - Walkera "Podaj dalej" z Leszna oprócz specjalistów, dzieci i ich rodziców biorą udział rehabilitanci, którzy przeprowadzają rehabilitację indywidualną i grupową jak również instruktaż dla rodziców na temat rehabilitacji dzieci chorych na zespół Dandy-Walkera. Rehabilitację prowadzą dwie rehabilitantki z Poznania z doświadczeniem w pracy z chorymi ze schorzeniami neurologicznymi.
Co to jest zespół Dandy-Walkera? Jest to wrodzona wada polegająca na zniekształceniu móżdżku (obszar z tyłu mózgu odpowiadający za ruch). Kluczowe cechy tego zespołu to powiększenie IV komory, częściowa lub całkowita nieobecność robaka móżdżku i powstanie cysty blisko wewnętrznej podstawy czaszki. Często powiększa się ilość płynu i powstaje wzmożone ciśnienie śródczaszkowe. Symptomy, które często występują we wczesnym dzieciństwie dotyczą zwolnionego rozwoju motoryki oraz powiększenie obwodu czaszki. U starszych dzieci podwyższone ciśnienie śródczaszkowe objawia się drażliwością, wymiotami, drgawkami, zachwianiem równowagi, brakiem koordynacji mięśni, oczopląsem. Inne symptomy to powiększony obwód głowy widoczny z tyłu czaszki, problemy z nerwami wzrokowymi, wadami serca, twarzy, kończyn. Jak się leczy zespół Dandy-Walkera? W zależności od objawów stosuje się leczenie polegające na implantacji zastawki, która stosowana jest w celu zmniejszenia ciśnienia wewnątrzczaszkowego. Rodzice dzieci z zespołem Dandy-Walkera mogą skorzystać z porad genetycznych w sytuacji kiedy planują więcej dzieci aby nie było powikłań.
W programie Zjazdu uwzględniono poza zasadniczym celem jakim jest szeroko rozumiana rehabilitacja inne zajęcia i atrakcje dla chorych dzieci i ich rodziców. Zaplanowano prezentację na temat zespołu Dandy-Walkera, którą przeprowadzi Ewa Wujciuk pielęgniarka Kliniki Neurochirurgii w Lublinie, koncert w wykonaniu członków zespołu szantowego ATLANTYDA z udziałem założyciela zespołu Sławomira Klupsia. Dodać należy, że Pan Sławek jako leszczynianin obecnie mieszkający i pracujący w Gdyni redaguje i prowadzi cykliczną audycję telewizyjną "Opowieści wiatru i morza" emitowaną w TVP Polonia i TVP Gdańsk. Nawiązaliśmy też współpracę z Fundacją Doktora Clowna z Gdańska i zaplanowaliśmy spotkanie Doktora Clowna z naszymi podopiecznymi. W ramach Zjazdu planowane są również zajęcia plastyczne, które przeprowadzą instruktorzy Domu Kultury w Sławnie.
Zorganizowanie Zjazdu było możliwe dzięki środkom, które udało się zgromadzić Fundacji poprzez sprzedaż podarowanych przedmiotów w aukcjach charytatywnych na portalu Allegro oraz wpływom z koncertów Stana Borysa i zespołu "Strachy na Lachy" oraz wsparciu firm i ludzi dobrej woli.
Fundacja opiekuje się chorymi z całej Polski w tym z Leszna i Rydzyny, oraz z rejonu wybrzeża Bałtyku. Mamy nadzieję, mówi Ewa Wiśniewska - prezes fundacji, że informacja na temat naszych działań przyczyni się do zainteresowania władz i społeczeństwa naszą pracą służącą również promocji regionu. Oczekujemy również wsparcia Władzi ludzi dobrej woli. Zainteresowanych odsyłamy na naszą stronę internetową
www.fundacja.dandy-walker.org.pl
L. Walkiewicz
